Ziekte ME: Rotterdam licht blauw

7236-ziekte-me-rotterdam-licht-blauw

Een sprookjesachtig blauw licht schijnt op 12 mei, Wereld ME dag, na zonsondergang in Rotterdam. De Erasmusbrug, de Euromast, Hofplein fontein, het Drijvend Paviljoen Rijnhaven en het politiebureau Boezemsingel lichten dan op om aandacht te vragen voor ME ( Myalgische Encefalomyelitus), een van de ziektes met de laagste biomedische onderzoeksbudgetten. De aangelichte locaties zijn onderdeel van een wereldwijde keten van stralend blauwe gebouwen en objecten: van de Niagara Falls tot de Erasmusbrug. Zij zetten een schijnwerper op de miljoenen ME-patiënten die hun leven missen. De #MillionsMissing.

Wereldwijd missen naar schatting 17 miljoen ME-patiënten hun leven. Berekeningen zijn gemaakt op basis van schattingen, want veel patiënten krijgen niet eens de diagnose ME (Myalgische Encefalomyelitus), of moeten jaren en jaren wachten op duidelijkheid.


Dit komt doordat er bij veel artsen en behandelaars adequate kennis over de ziekte ontbreekt. ME-patiënten vragen daarom op 12 mei wereldwijd om een gelijke behandeling en erkenning, net als andere patiënten met een ernstige neuro-immunologische ziekte. Ze willen een betere scholing van artsen en meer biomedisch onderzoek zodat er kans is op een genezende behandeling en verbetering van levenskwaliteit. Daarom voeren Nederlandse patiënten onder de titel #VerlichtME, campagne. De gemeente Rotterdam, de Euromast, Drijvend Paviljoen & Van Nelle Fabriek Events, en de Politie bureau Boezemsingel dragen hier graag aan bij. Zij willen allen graag dat er meer aandacht komt voor de ziekte ME en ondersteunen daarom deze actie.

Ernstig invaliderende aandoening
ME patiënt John Kieboom benaderde deze locaties. ME is een neuro-immunologische aandoening met ernstige invaliderende gevolgen die onder andere zorgt voor zware uitputting, pijn, cardiologische problemen en inspanningsintolerantie die 24 tot 76 uur na een kleine inspanning kan leiden tot een totale instorting. De grootste beperking die John ervaart is dat hij niet meer kan vertrouwen op zijn lichaam. “Doordat mijn gezondheidsituatie niet stabiel is, door de grilligheid van de ziekte, is het enorm lastig om een geregeld leven te leiden. Het bewaken van mijn grenzen blijft door de grilligheid enorm lastig. Ook terugvallen (mindere perioden) blijven zonder verklaring maar terugkomen. Ik hoop dat de minister en de Tweede Kamer het advies van de Gezondheidsraad gaan volgen en er geld vrij gemaakt gaat worden voor broodnodig onderzoek”.

Advies Gezondheidsraad
Voor de Nederlandse ME-patiënten heeft het advies van de Gezondheidsraad op 19 maart hoop op een gelijke behandeling en erkenning van hun ziekte als een ernstige aandoening gebracht. In afwachting van de beslissing van de politiek om het huidige beleid te veranderen staan de ME-patiënten nog mijlenver af van gelijkheid ten opzichte van andere patiënten met een fysieke aandoening. Er zijn maar zeer weinig artsen in Nederland waar patiënten met hun klachten terecht kunnen en ME- behandelcentra zijn hard nodig.

Blauwe schijnwerpers
Op 12 mei vraagt #VerlichtME, een groep patiënten die ook de meer bekende #MillionsMissing campagnes voert, aandacht voor (biomedische) initiatieven die er op gericht zijn om de situatie van ME patiënten te verbeteren. Blauw is de kleur van het ME Awareness lintje en daarom lichten op 12 mei na zonsondergang wereldwijd gebouwen en objecten blauw op voor de challenge #LightUpTheNight. De actie #VerlichtME is hier onderdeel van. Met de Erasmusbrug, de Euromast, de Hofplein fontein, het Drijvend paviljoen Rijnhaven en het Politiebureau Boezemsingel komen de schijnwerpers te staan op de ziekte ME en op verschillende ME- initiatieven die aan de gebouwen en objecten zijn verbonden. Meer informatie hierover is te vinden op de Facebookpagina’s VerlichtME en MillionsMissingHolland. John Kiemboom maakte ook een video voor social media over het evenement.

#CanyouseeMEnow infotainment
ME-Patiënten laten zich op 12 mei wereldwijd zien op social media. Op wereld ME dag lopen meerdere acties in Nederland. Enerzijds zijn er de blauw verlichtte gebouwen. Daarnaast organiseert de #MillionsMissing Holland groep een online infotainment dag met ontroerende en informatieve bijdragen van mensen met ME maar ook researchers. Mensen met ME delen foto’s van henzelf en hun schoenen met teksten over wat ze missen met de hashtag #CanyouseeMEnow. Jij kunt meedoen en ze steunen door bij een van de blauwe locaties een foto te maken en die met deze hashtag en de hashtag #VerlichtME te delen. Op de sociale media van #MillionsMissing Holland kun je volgen wat er allemaal gedeeld wordt. Op de pagina Verlicht ME kun je volgen hoe de gebouwen eruit zien. Ook zullen er de hele dag video’s te zien over de biomedisch onderzoek en het leven van mensen met ME. Daarmee wil de #MillionsMissing groep voor eens en voor altijd duidelijk maken aan artsen, behandelaars en journalisten dat, ook al is een bloedtest die de ziekte kan aantonen nog in ontwikkeling, er voldoende biomedische aanwijzingen zijn voor verder onderzoek.

Tijd voor nieuwe inzichten
Het is tijd om verouderde ideeën los te laten die er toe leiden dat ME patiënten de misdiagnose SOLK (somatisch onverklaarde lichamelijke klachten), somatoforme stoornis of conversie krijgen. Het is niet de eerste keer in de geschiedenis dat inzichten over de oorsprong van ziektes moeten worden bijgesteld. Ook tuberculose en MS werden voorheen als een psychische aandoening bestempeld. Zonder voldoende investeringen in biomedische onderzoek blijven foute aannames de levenskwaliteit van miljoenen ME-patiënten aantasten.


Schrijf uw reactie








Type de code over:


Social media

KOPSTOOT

De kluts kwijt


Je zou ze de kost moeten geven die gedurende

deze enorme hittegolven de kluts zijn kwijt

geraakt. Waarvan recentelijk weer ondergetekende.


In de bloedhitte ben ik op zoek naar een

Kringloopwinkel in het dorp Oude-Tonge. Daar

buiten, midden in natuurgebied en boerenland,

bivakkeer ik vaak om de hitte in de stad te ontvluchten.


Hoewel, zo ontdek je al snel van stad naar platteland:

‘Vluchten kan niet meer.’


Afijn. Een keer had ik daar jaren geleden in dit vriendelijke

dorpje een matras gekocht voor mijn buitenhuisje.

Maar nu kon ik de tweedehands-winkel niet meer

direct terugvinden.


Geheel de weg kwijt stopte ik mijn oude bestelwagentje

langs de kant van de weg, toevallig in de buurt van

een autogarage. Zo’n vijftig meter daar vandaan.


De goedlachse automonteur wees mij onmiddellijk

de goede richting. Namelijk naar de volgende rotonde.

Ik had mij dus eenvoudig vergist. Omdat de monteur

mijn auto niet zag, vroeg hij: ‘Bent u lopend?! Het is nog

wel zo’n driekwart kilometer hier vandaan?’


Geruststellend antwoord ik hem: ‘Nee, mijn wagen

staat wat verder op. Ik was alleen even de kluts kwijt.’


Op dat moment loopt de monteur naar een van de

auto’s en vraagt met een ‘big smile’: ‘Zo, u was de kluts

kwijt, hè? Nou, dan heeft u geluk. Heb er hier nog eentje

liggen voor een goedkoop prijsje. Hoeft u ook niet meer

naar de Kringloopwinkel.’’


Jim Postma


  • Nieuw

  • Reacties